Liczba pytań: 570951

Liczba odpowiedzi: 5763456

(23 odpowiedzi)
gość
Pytanie zadaje: Iza [21.03.2011]

Zespół Zellwegera

z góry przepraszam, ale muszę się wyżalić... jeśli za długie to nie czytajcie... prawie 4 tygodnie temu urodziłam synka... w ciąży wszystkie badania, usg, no dosłownie wszystko było ok... od razu po porodzie już czułam że coś jest nie tak... maleńki nie płakał jak normalne niemowlę... opadły mu rączki i nie miał siły ich podnieść... kiedy już miałam go przy sobie nie chciał ssać... nawet nie otwierał buzi... i dostał strasznych drgawek... przewieźli go do Warszawy. do centrum zdrowia dziecka... i tam padła straszna diagnoza... Zespół Zellwegera... mały nie wyjdzie z okresu niemowlęcego.. powiedzieli mi że w każdej chwili może umrzeć... jestem zrozpaczona... to moje drugie dziecko... mam 2.5 letnią córkę a teraz z mężem synka... nie mam rodziców... za to najukochańszych teściów, którzy pokochali moją córkę jak własną wnuczkę... ostatnio jednak teściowa zarzuciła mi że nie jestem non stop przy małym np na noc... razem z mężem wynajęliśmy hotel blisko szpitala... na noc zawsze z małym jestem sama... ale ja się tak strasznie boję, że on umrze przy mnie... ;( jestem załamana, bo wiem, że go stracę, a był przez wszystkich taki wypragniony, wyczekany... ;( i tak bardzo go kocham... a z drugiej strony nie mogę patrzeć na jego cierpienie... oddycha sam ale jest karmiony przez sondę... nie rusza się... tylko czasem zaciska paluszki na mojej dłoni... ;( ataki drgawek są często... wczoraj w ciągu 10 minut dostał ich 3 razy... ;( robi wtedy taką minkę jakby go strasznie bolało, leci mu ślinka i jego malutkim ciałkiem rzucają drgawki... ;( cały świat mi się zawalił... muszę być silna... dla córki... ale nie potrafię... ;( musiałam się komuś wygadać... przepraszam...

Najlepsza odpowiedź
   
(15 - 1)
94%
nie wiem na ile w to wierzysz ,ale ...dzieci przychodza do nas z nieba,małe duszyczki które decydują się na życie w tej czy innej rodzinie.
Czasem to życie jest krotkie,ale zawsze potrezbne i zawsze po coś.
Kochana Twój synuś przyniósł wam tyle szczescia ile mógł,a teraz szykuje sie na powrót do domu.....
na twoim miejscu siedziałbym non stop przy małym,żeby nie odchodził sam,tylko przy mnie.On idzie do miejsca gdzie bedzie mu dobrze,tylko wy bedziecie płakac po rozstaniu.
bedę się modlić o siłę dla Was.
gość  gość 21.03.2011 cytuj zgłoś


Sortuj wg: najstarszych / najnowszych / najlepszych
Pozostałe odpowiedzi
   
(2 - 1)
67%
strasznie mi przykro, bardzo to smutne
powerfullgirl powerfullgirl   21.03.11, 09:09 cytuj link zgłoś

   
(1 - 5)
17%
wspolczuje ci i wiem ze to brutalnie zabrzmi ale moze lepije zeby zmarl niz sie meczyl.
gość gość 21.03.11, 09:12 cytuj link zgłoś

   
(15 - 1)
94%
nie wiem na ile w to wierzysz ,ale ...dzieci przychodza do nas z nieba,małe duszyczki które decydują się na życie w tej czy innej rodzinie.
Czasem to życie jest krotkie,ale zawsze potrezbne i zawsze po coś.
Kochana Twój synuś przyniósł wam tyle szczescia ile mógł,a teraz szykuje sie na powrót do domu.....
na twoim miejscu siedziałbym non stop przy małym,żeby nie odchodził sam,tylko przy mnie.On idzie do miejsca gdzie bedzie mu dobrze,tylko wy bedziecie płakac po rozstaniu.
bedę się modlić o siłę dla Was. nie wiem na ile w to wierzysz ,ale ...dzieci przychodza do nas z nieba,małe duszyczki które decydują się na życie w tej czy innej rodzinie.
Czasem to życie jest krotkie,ale zawsze potrezbne i zawsze po coś.
Kochana Twój synuś przyniósł wam tyle szczescia ile mógł,a teraz szykuje sie na powrót do domu.....
na twoim miejscu siedziałbym non stop przy małym,żeby nie odchodził sam,tylko przy mnie.On idzie do miejsca gdzie bedzie mu dobrze,tylko wy bedziecie płakac po rozstaniu.
bedę się modlić o siłę dla Was.
gość gość 21.03.11, 09:17 cytuj link zgłoś

   
(3 - 1)
75%
biedactwo takie maleńkie. bądź przy nim i trzymaj za rączke, żeby nie myślał, że jest sam na tym świecie.
gość gość 21.03.11, 09:19 cytuj link zgłoś

   
(1 - 0)
100%
cherrry
nie wiem na ile w to wierzysz ,ale ...dzieci przychodza do nas z nieba,małe duszyczki które decydują się na życie w tej czy innej rodzinie.Czasem to życie jest krotkie,ale zawsze potrezbne i zawsze po coś.Kochana Twój synuś przyniósł wam tyle szczescia ile mógł,a teraz szykuje sie na powrót do domu.....na twoim miejscu siedziałbym non stop przy małym,żeby nie odchodził sam,tylko przy mnie.On idzie do miejsca gdzie bedzie mu dobrze,tylko wy bedziecie płakac po rozstaniu.bedę się modlić o siłę dla Was.
dziękuję...
gość Iza 21.03.11, 09:25 cytuj link zgłoś

   
(3 - 1)
75%
Kochana,ale musisz wierzyć w cuda.Ja mam dwoje chorych dzieci -synka i córeczkę.Ich lekarze też na dzień dobry spisali na straty,a dziś mają się dosyć dobrze.Nie są to takie choroby jak Twojego synka ale tez dosyc powaznie chora jest moja córcia...Synek ma już 7 lat,a córcia 22 miesiące.Córcia gdy urodziła się nie miała w ogóle napięcia mięśniowego.Gdy miała rok była na etapie noworodka....Zaczęliśmy intensywną rehabilitację i zaczyna siadać.....Musisz wierzyć.Mój synek urodził się w 25 tyg. ciąży.Miał nie przeżyć i żyje.Miał nie chodzić,nie siedzieć nie widzieć-po retinopatii wcześniaczej,miała nie syłyszeć,a wszystko jest w należytym porządku.Dziś chodzi do 1 klasy
gość gość 21.03.11, 09:27 cytuj link zgłoś

   
(1 - 0)
100%
chciałabym cię pocieszyć w jakiś sposób, ale nie potrafię. Doskonale rozumie i czuję Twój ból. Nawet nie wiem co napisać. Bardzo mi przykro. Musisz być silna dla Twojej córeczki. Mam nadzieję, że mąż cię wspiera. To bardzo ważne teraz dla Ciebie. A ty wspieraj jego, bo to dla niego również bardzo trudne.
Myślami jestem z Wami. Pozdrawiam. Nie przejmuj się teściowa. Ona to w odpowiednim czasie zrozumie. Przypuszczalnie jej samej jest trudno się z tym pogodzić i sama chciałaby być przy małym, dlatego tak powiedziała. Sądzę, że nie chciała Ci dokuczyć.
gość gość 21.03.11, 09:35 cytuj link zgłoś

   
(1 - 0)
100%
cherrry
nie wiem na ile w to wierzysz ,ale ...dzieci przychodza do nas z nieba,małe duszyczki które decydują się na życie w tej czy innej rodzinie.Czasem to życie jest krotkie,ale zawsze potrezbne i zawsze po coś.Kochana Twój synuś przyniósł wam tyle szczescia ile mógł,a teraz szykuje sie na powrót do domu.....na twoim miejscu siedziałbym non stop przy małym,żeby nie odchodził sam,tylko przy mnie.On idzie do miejsca gdzie bedzie mu dobrze,tylko wy bedziecie płakac po rozstaniu.bedę się modlić o siłę dla Was.

Ja się przyłączam, bądź przy nim i tul jeśli możesz albo chociaż trzymaj za rączkę, żeby czuł, że jesteś blisko.
gość gość 21.03.11, 09:37 cytuj link zgłoś

   
(0 - 1)
0%
gość
chciałabym cię pocieszyć w jakiś sposób, ale nie potrafię. Doskonale rozumie i czuję Twój ból. Nawet nie wiem co napisać. Bardzo mi przykro. Musisz być silna dla Twojej córeczki. Mam nadzieję, że mąż cię wspiera. To bardzo ważne teraz dla Ciebie. A ty wspieraj jego, bo to dla niego również bardzo trudne.Myślami jestem z Wami. Pozdrawiam. Nie przejmuj się teściowa. Ona to w odpowiednim czasie zrozumie. Przypuszczalnie jej samej jest trudno się z tym pogodzić i sama chciałaby być przy małym, dlatego tak powiedziała. Sądzę, że nie chciała Ci dokuczyć.
wiem, że teściowa też to przeżywa... kompletowała wyprawkę... szalała z radości, bo to w końcu jej pierwszy taki ,,prawdziwy" wnuczek... córkę mam z poprzedniego związku... najgorszy jest widok jak malutki cierpi... a Ty patrzysz... patrzysz i nie umiesz mu pomóc... ;(
gość Iza 21.03.11, 09:42 cytuj link zgłoś

   
(1 - 0)
100%
Coś wydaje mi się, że nie masz na imię Iza... Kochana ile wszyscy z Twojej rodziny by oddali by ten maluszek był zdrowy. Każdy na niego czekał - cieszył się, wasza rodzina stałaby sie weselsza, pełniejsza...ale ten zespół to wyrok - tak straszny, że siedzę tu teraz i czytam o nim co tylko się da, chociaż wiem, ze w żaden sposób nie da się nic zrobić. Można jedynie walczyć nadzieją by to kochane dziecko miało jak najlepsze, choć krótkie życie, byście wy znaleźli siłę, by przejść przez to razem. Bądźcie przy nim, niech nie będzie sam, wszyscy jesteśmy z nim całym sercem. Rodzina jest z Tobą, chociaż w takiej chwili nie wiadomo co powiedzieć…Chyba tylko tyle, że bardzo was kochamy mimo, że nie zawsze się zgadzamy… tak chole*nie chciałabym wam pomóc, pomóc małemu, ale mogę tu tylko siedzieć i płakać – teraz bo nikt tego nie widzi, żal ściska mi serce, dlaczego akurat taka straszna choroba… w sumie chciałam tylko Ci powiedzieć, że zawsze możesz na mnie liczyć…
gość *** 21.03.11, 22:30 cytuj link zgłoś

   
(1 - 0)
100%
Asia wiem że wam jest ciężko i szczerze współczuję, wiem że słowa w tym momencie są nie wiele warte ale pamietaj ze zawsze możecie na nas liczyć, teraz cała siła musi być w was, choć jest wam ciężko musicie się wspierac i w miare możliwosci pomagac małemu. Napewno kiedy patrzy na was to myśli sobie że ma najwspanialszych rodziców na świecie i napewno tak czuje i baaaaaaaardzo was kocha. Trzymajcie się, drzwi sa zawsze dla was otwarte i numery telefonów też macie i pamietajcie ze nie zostaliście z tym wszystkim sami, zawsze macie przy sobie rodzine i przyjaciół.
gość MAGDA 22.03.11, 10:42 cytuj link zgłoś

   
(0 - 1)
0%
Witaj Iza. Cieszę się że napisałaś o swoim maleństwie na forum. Od dawna szukałam kogoś takiego. Ja też w grudniu urodziłam synka z Zespołem Zellwegera. Też przeszłam cały ten koszmar... Z Kacperkiem było dokładnie tak samo po urodzeniu. Dwa m-ce spędziliśmy w szpitalach. Teraz jesteśmy od miesiąca w domu. Muszę Ci powiedzieć że mój synuś w domu zmienił się nie do poznania. Zaczął się ruszać, płakać choć wcześniej myślałam że nie potrafi nawet płakać. Jest cudownym dzieckiem, takim naszym małym Aniołkiem. Nie załamuj się, wszystko się poukłada. Zabierz tylko swoje maleństwo do domu i nacieszcie się Nim ile tylko można. Podaję Ci mój e-mail: atomowka6666@interia.pl . Napisz. Kasia.
gość gość 22.03.11, 15:31 cytuj link zgłoś

   
(0 - 1)
0%
Witaj Iza.
Mam taką samą sytuacje jak ty i mój syn leży obecnie w centrum zdrowia dziecka na oddziale patologii noworodka i cały czas przy nim jest żona. Napisz na jakim oddziale leży twoje maleństwo. oto mail mrsz.ciechaski@gmail.com
Czek amy.
gość Mariusz 22.03.11, 18:25 cytuj link zgłoś

   
(1 - 0)
100%
hej tez moja coreczka byla chora na ta chorobe i chce ci napisac przykra wiadomosc ze dzieci z tym zespolem zyja tylko do roku czasu bo moja coreczka zmarla 3 dni przed urodzinami pierwszymi wiec sie przygotuj psychicznie na to i ze bedziesz czesto trafiala z nim do szpitala i jak cos to popros lekarza o wlewki na drgawki i jak bedzie mial drgawki to mu bedziesz podowac do odbytniczo i nie bedziesz tak czesto trafiac do szpitala z nim
gość ewa20 10.04.11, 16:59 cytuj link zgłoś

   
(3 - 0)
100%
Witaj Iza
Jestem mamą wspaniałego 10-letniego synka, jak i także trzech aniołków. Wszystkie zmarły na Zespól Zellwegera. Wiem jak bardzo jest Ci teraz trudno i całym sercem jestem z Tobą. Kochaj swojego synka jak najmocniej póki jest jeszcze z Tobą bo On Cie teraz potrzebuje.
Pozdrawiam Anka
gość gość 27.04.11, 18:22 cytuj link zgłoś

   
(1 - 0)
100%
Anka odezwij się do mnie proszę. Ja też jestem mamą Aniołka który zmarł na Zespół Zellwegera. Jestem zrozpaczona, nie daję rady. Napisz proszę, mó j mail: atomowka6666@interia.pl
gość gość 04.05.11, 14:18 cytuj link zgłoś

   
(2 - 0)
100%
Wiesz Anka ja tak strasznie rozpaczam po odejściu mojego synusia, tak bardzo Go kocham i tak strasznie tęsknię. Nawet nie próbuję wyobrazić sobie co Ty musiałaś czuć, kiedy żegnałaś się ze swoimi Aniołkami. Jeśli po stracie jednego dzieciątka jest tak silny, niewyobrażalny ból, a Ty przechodziłaś przez to aż trzy razy. Napisz do mnie proszę na ten mail powyżej jeśli masz siłę wogóle o tym rozmawiać. Chciałabym lepiej zrozumieć tą chorobę, tak rzadką, że aż niemożliwe że mogła się zdarzyć. Od śmierci mojego synka minęło półtorej tygodnia ale ja wiem ,że zawsze już będę czuła ten ból i straszną tęsknotę. Czekam na maila. Kasia.
gość Kasia 04.05.11, 15:14 cytuj link zgłoś

   
(2 - 0)
100%
Cześć Kasiu
Ból po śmierci dzieci jest niewyobrażalny. Od śmierci mojego ostatniego maleństwa minęło już ponad półtorej roku, a ja do tej pory nie mogę do końca zrozumieć dlaczego. Kochana Kasiu ból i tęsknota za naszymi aniołkami pozostanie w sercu na zawsze. Nikt tego nie zrozumie kto tego sam nie doświadczył, więc jestem z Tobą myślami cały czas. Kasiu odezwę sie jak najprędzej i wtedy napiszę trochę więcej. Anka
gość gość 06.05.11, 20:11 cytuj link zgłoś

   
(0 - 1)
0%
Cześć Anka
Ja też jestem mamą Aniołka , który był chory na zespół zellwegera to było moje pierwsze dzieciątko. Po długim czasie zdecydowalismy się jeszcze raz sprubować i też się nie udało tym razem poroniłam.Podczas obydwu ciąży w pierwszych tygodniach krwawiłam.Bardzo Cię prosze jeżeli masz siłę to napisz jak to wyglądało u Ciebie.Ewa
gość gość 07.05.11, 20:58 cytuj link zgłoś

   
(1 - 0)
100%
Anka napisz do mnie na e-mail : fiat.punto@interia.eu
Czekam Ewa
gość gość 07.05.11, 21:08 cytuj link zgłoś

12

 
Zaloguj

Dodaj zdjęcia lub inne pliki »